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FAQ

Le PortailmavieaveclaFK est un nouveau site Web personnalisé sécuritaire conçu pour permettre aux patients FK d’obtenir un accès en temps réel aux renseignements médicaux personnels à leur sujet qui sont conservés dans le Registre canadien sur la FK, notamment les données sur la fonction pulmonaire et les paramètres nutritionnels, les données génétiques de la FK, les hospitalisations, les médicaments, ainsi que plusieurs autres résultats liés à la santé. Les patients FK pourront examiner, analyser et comprendre leurs données de santé personnelles à l’aide de graphiques interactifs et de tableaux récapitulatifs. Ils pourront voir leur état de santé actuel et sa progression dans le temps. Le PortailmavieaveclaFK est actuellement un site à lecture seule, ce qui veut dire que vous pouvez voir vos renseignements médicaux personnels, mais ne pouvez pas les changer. Le PortailmavieaveclaFK est géré par Fibrose kystique Canada et est offert gratuitement à tous les patients FK qui participent actuellement au Registre canadien sur la FK. Aucune autre personne ne pourra avoir accès à vos données médicales personnelles par le PortailmavieaveclaFK.

Le PortailmavieaveclaFK est un site Web sécurisé à lecture seule qui offre aux patients FK la possibilité de voir tous les renseignements au niveau du patient qui les concernent et sont recueillis dans le Registre canadien sur la FK. Le Registre canadien sur la FK est la source nationale d’information sur la santé des patients FK canadiens qui ont autorisé leur clinique de FK à soumettre leurs données par un site Web sécurisé. Les cliniques de FK peuvent modifier, surveiller et analyser les données de l’ensemble de leur population FK (c.- à - d.au niveau de la clinique).

En créant un compte d’utilisateur sur le PortailmavieaveclaFK, vous pourrez mieux connaître les données médicales vous concernant qui sont conservées dans le Registre canadien sur la FK, et évaluer le nouveau site Web conçu spécifiquement pour vous. Vos commentaires seront importants pour nous aider à améliorer le portail et en faire un meilleur outil pour vous. Votre participation au PortailmavieaveclaFK est entièrement volontaire et elle est gratuite. Vous pouvez créer votre compte sur le PortailmavieaveclaFK en tout temps, en vous rendant à votre clinique de FK.

Chaque compte d’utilisateur distinct permettra uniquement l’accès aux données au niveau du patient liées au compte d’utilisateur, qui a été établi par la clinique de FK. Les caractéristiques de sécurité pour l’utilisateur comprennent une authentification à deux facteurs, requise pour tous les comptes du PortailmavieaveclaFK. Assurer la confidentialité et la sécurité du Registre canadien sur la FK, incluant le PortailmavieaveclaFK, est une priorité pour Fibrose kystique Canada. Les données sont cryptées et physiquement conservées dans un emplacement d’hébergement hors site canadien, dont la surveillance est assurée vingt - quatre heures sur vingt - quatre, sept jours sur sept.

Veuillez vous adresser à votre clinique de FK pour créer un compte d’utilisateur sur le PortailmavieaveclaFK. Le portail est gratuit et votre participation est entièrement volontaire. Vous pouvez activer et désactiver votre compte sur le PortailmavieaveclaFK en tout temps. Votre accès au PortailmavieaveclaFK dépendra de qui vous êtes en lien avec le patient FK (c.-à - d.le patient lui-même ou un fournisseur de soins d’un enfant atteint de FK), ainsi que de l’âge du patient FK.

Le nombre de comptes d’utilisateur dépendra de l’âge du patient FK pour lequel un compte PortailmavieaveclaFK est créé. Dans certains cas, un compte d’utilisateur peut permettre l’accès à plusieurs patients (par exemple dans le cas d’un parent qui a un compte pour deux enfants FK).

Plusieurs scénarios sont possibles:

  1. Si vous n’avez pas autorisé votre clinique de FK à saisir vos renseignements médicaux dans le Registre canadien sur la FK (ou si un tuteur légal n’a pas donné cette autorisation au nom d’un enfant FK), aucun dossier de patient ne pourra être lié à votre compte d’utilisateur.
  2. Si vous n’avez pas atteint l’âge de la majorité dans la province où se trouve la clinique de FK que vous fréquentez.
  3. Si vous n’êtes pas le tuteur légal de l’enfant atteint de FK, vous n’avez pas le droit d’accéder aux données le concernant.

Le Registre canadien sur la FK est une base de données exhaustive qui a été créée dans les années 70 et qui contient près de cinq décennies de données cliniques sur les patients FK canadiens. C’est la seule source nationale de renseignements cliniques sur la FK utilisée pour accroître notre compréhension de la santé de la population FK qui vit au Canada. Les données du Registre canadien sur la FK sont utilisées pour appuyer la recherche et les études cliniques visant à améliorer les soins des patients, et pour éventuellement trouver un moyen de guérir la FK. Cette ressource indispensable n’existerait pas sans le travail et le dévouement des cliniques de FK ni l’appui de la communauté FK. Veuillez consulter la liste suivante des études publiées qui utilisent ou font référence aux données du Registre canadien sur la FK:

  1. Corey, M., McLaughlin, F.J., Williams, M. & Levison, H.A comparison of survival, growth, and pulmonary function in patients with cystic fibrosis in Boston and Toronto.J.Clin.Epidemiol. 41, 583–91(1988).
  2. Durno, C.et al. Genotype and phenotype correlations in patients with cystic fibrosis and pancreatitis. Gastroenterology 123, 1857–1864(2002).
  3. Hodson, M.E.et al. An international/ multicentre report on patients with cystic fibrosis(CF) over the age of 40 years.J.Cyst.Fibros. 7, 537–542(2008).
  4. Mak, D.Y.F., Sykes, J., Stephenson, A.L. & Lands, L.C.The benefits of newborn screening for cystic fibrosis: The Canadian experience.J.Cyst.Fibros. 15, 302–308(2016).
  5. Sykes, J.et al.A standardized approach to estimating survival statistics for population - based cystic fibrosis registry cohorts.J.Clin.Epidemiol. 70, 206–13(2016).
  6. Fink, A.K., Loeffler, D.R., Marshall, B.C., Goss, C.H. & Morgan, W.J.Data that empower: The success and promise of CF patient registries.Pediatr.Pulmonol. 52, S44–S51(2017).
  7. Goss, C.H.et al.Comparison of Nutrition and Lung Function Outcomes in Patients with Cystic Fibrosis Living in Canada and the United States.Am.J.Respir.Crit.Care Med. 197, 768–775(2018).
  8. Jackson, A.D. & Goss, C.H.Epidemiology of CF: How registries can be used to advance our understanding of the CF population.J.Cyst.Fibros. 17, 297–305(2018).
  9. Kim, S.- O., Corey, M., Stephenson, A.L. & Strug, L.J.Reference percentiles of FEV1 for the Canadian cystic fibrosis population: comparisons across time and countries.Thorax 73, 446–450(2018).
  10. Dasenbrook, E.C. & Sawicki, G.S.Cystic fibrosis patient registries: A valuable source for clinical research. J.Cyst.Fibros. 17, 433–440(2018).

On recueille des renseignements cliniques concernant vos soins de la FK, notamment les données génétiques, les paramètres cliniques (fonction pulmonaire, taille, poids), les dossiers d’hospitalisation, les résultats de microbiologie, les traitements et les médicaments.

Les données que vous avez consenti à soumettre sont saisies en votre nom par votre clinique de FK. Les données sont manuellement saisies directement dans le Registre canadien sur la FK qui est sécurisé.

Vous êtes la seule personne à avoir accès à vos renseignements médicaux personnels sur le PortailmavieaveclaFK. Les cliniques de FK auxquelles vous avez donné votre consentement auront accès à vos renseignements médicaux personnels dans le Registre canadien sur la FK et pourront y saisir des données à votre sujet.

Les données sont utilisées par la communauté FK canadienne pour mieux comprendre la maladie. Chaque année, Fibrose kystique Canada résume les données du Registre canadien sur la FK dans un rapport annuel qui peut être consulté sur le site Web de Fibrose kystique Canada, http://www.fibrosekystique.ca/nos-programmes/registre-canadien-sur-la-fibrose-kystique/rapports-et-autres-ressources. De plus, les données du Registre canadien sur la FK sont utilisées pour enquêter sur les résultats quant à la survie, surveiller les tendances de la population, revendiquer des ressources et des fonds, mettre en œuvre des programmes d’amélioration de la qualité, appuyer les soins cliniques et de nombreux autres projets importants.

Toutes les activités liées au Registre canadien sur la FK sont gérées et assurées par l’équipe du Registre de Fibrose kystique Canada. Ceci comprend toutes les analyses de données, les vérifications de la qualité et autres opérations touchant les modifications et mises à jour du système.

Assurer la confidentialité et la sécurité du Registre canadien sur la FK, incluant le PortailmavieaveclaFK, est une priorité pour Fibrose kystique Canada. Les données sont cryptées et conservées physiquement de manière sécuritaire dans un établissement d’hébergement hors site situé au Canada et faisant l’objet d’une surveillance vingt - quatre heures sur vingt - quatre, sept jours sur sept.

Si vous avez des questions sur votre participation au Registre canadien sur la FK, veuillez consulter l’équipe de soins de santé de votre clinique de FK. Pour les questions ou commentaires concernant le Registre canadien sur la FK ou le PortailmavieaveclaFK, veuillez écrire à cfregistry@cysticfibrosis.ca.